Für Patienten
Die Vision von OPTIMA
Jeder Patient sollte Zugang zu den modernsten Behandlungen und Therapien haben, die auf ihn zugeschnitten sind.
Wir wollen die Krebsbehandlung in Europa verändern, indem wir Patienten und ihren Gesundheitsdienstleistern die Werkzeuge an die Hand geben, um gemeinsam Entscheidungen zu treffen. Durch den Einsatz neuer Computertechnologien werden wir klinische Informationen zugänglicher machen. Wir werden Informationen aus verschiedenen klinischen Leitlinien (Leitlinien für Angehörige der Gesundheitsberufe zur besten Diagnostik und Behandlung) in diesen Instrumenten kombinieren, um die Behandlung für jeden Patienten und seine Bedürfnisse zu personalisieren. Mit diesen Tools können Patienten und medizinisches Fachpersonal gemeinsam bessere Entscheidungen treffen.
Was strebt OPTIMA an?
Unser Ziel ist es, eine zentrale Datenbank mit Zugriff auf Daten aus ganz Europa zu schaffen. Dies liegt daran, dass der einfache Zugriff auf eine große Menge an Gesundheitsinformationen helfen kann, wichtige Fragen zu Prostata-, Brust- und Lungenkrebs zu beantworten. Dies wird unser Wissen über Themen vertiefen, die nicht von klinischen Leitlinien abgedeckt werden oder keine starken klinischen Beweise haben, die die Leitlinien unterstützen.
Wir werden auch ein Support-Tool schaffen, das die Lücken in den Leitlinien schließt, um Patienten und medizinischem Fachpersonal bei der Entscheidungsfindung zu helfen. Das Support-Tool orientiert sich an nationalen und internationalen Richtlinien und wird regelmäßig aktualisiert.
Welche Herausforderungen
adressiert OPTIMA?
Herausforderungen für Patienten
Diagnose- und Behandlungsmethoden entwickeln sich ständig weiter, aber damit kann die Wahl der Diagnose und Behandlung komplizierter werden. Dies kann es für Patienten schwierig machen, ihre Optionen zu verstehen, und es schwieriger machen, eine gemeinsame Entscheidung mit ihrem Arzt zu treffen.
Herausforderungen für Kliniker
Die große Menge an sich schnell ändernden Informationen über neue diagnostische Tests, Behandlungen und Leitlinien stellt eine Herausforderung für angehörige der Gesundheitsberufe bei der Entscheidung über die beste Behandlung für ihre Patienten dar.
Herausforderungen für Pharmaunternehmen und Regulierungsbehörden
Pharmaunternehmen und Aufsichtsbehörden müssen die realen Behandlungsergebnisse neuer Medikamente außerhalb des Forschungsumfelds verstehen. Dies ist zu einem wichtigen Bestandteil der Arzneimittelentwicklung, der behördlichen Zulassung und der Bereitstellung von Arzneimitteln für die Verbraucher geworden.
Herausforderungen für Kostenträger im Gesundheitswesen (Personen oder Organisationen, die für Gesundheitsdienstleistungen bezahlen, die keine Patienten sind, wie nationale Gesundheitsdienste oder Versicherer)
Es fehlt an zuverlässigen, realen (nicht in einer klinischen Studie) Beweisen für die Sicherheit und Wirksamkeit von Behandlungen. Dies erschwert es den Kostenträgern im Gesundheitswesen, schnelle Entscheidungen zu treffen und ihre Ressourcen zu verwalten.
Herausforderungen für Ökosysteme im Gesundheitswesen
Das Ökosystem des Gesundheitswesens umfasst Patienten und ihre Gesundheitsteams sowie alle anderen Gruppen, die das gesamte Gesundheitssystem ausmachen. In jüngster Zeit hat sich die Art und Weise, wie Gesundheitssysteme funktionieren, von einer organisationsorientierten zu einer patientenorientierten Gesundheitsversorgung verlagert. Dies bedeutet, dass Patienten jetzt stärker in ihre Diagnose und Behandlung einbezogen werden. Dies gilt insbesondere für den besseren Zugang zur digitalen Gesundheitsversorgung und hat dazu geführt, dass sich die Systeme anpassen müssen, um Schritt zu halten.
Grundsätze & wesentliche Ziele von OPTIMA
Verfügbarkeit für alle relevanten Stakeholder
Wir werden einen Datenkatalog erstellen, indem wir reale Datensätze aus europäischen elektronischen Patientenakten (EHR) und anderen Arten von realen Daten sammeln.
Vertrauen und Akzeptanz gegenüber Stakeholdern wie Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patienten
Wir werden ein Leitlinien-Toolset zur Entscheidungsunterstützung entwickeln, das regelmäßig für die drei vorrangigen Erkrankungen Prostata-, Brust- und Lungenkrebs aktualisiert wird.
Echter Mehrwert für alle Stakeholder
- Wir werden fortschrittliche Methoden wie künstliche Intelligenz (KI) einsetzen, um unser Wissen zu verbessern.
- Wir werden sicherstellen, dass die von uns entwickelten Plattformen langlebig sind, indem wir Geschäftsmodelle unterstützen, die auf zahlenden Nutzern basieren.
Nachhaltigkeit nach dem Projekt
Wir werden eine sichere, nachhaltige und wertvolle Plattform entwickeln. Es wird ein zentraler Host für Management-Tools, Lernwerkzeuge, KI-Systeme und richtlinienbasierte Entscheidungsunterstützungstools sein.
Verfügbarkeit für alle relevanten Stakeholder
Echter Mehrwert für alle Stakeholder
Wir werden sicherstellen, dass die von uns entwickelten Plattformen langlebig sind, indem wir Geschäftsmodelle unterstützen, die auf zahlenden Nutzern basieren.
Nachhaltigkeitnach dem Projekt
Vertrauen und Akzeptanz für Stakeholder wie Angehörige der Gesundheitsberufe und Patienten
Der OPTIMA Öffentlichkeits- und Patientenbeirat
ELF hat für OPTIMA einen Öffentlichkeits- und Patientenbeirat (Public/Patient Advisory Board (PPAB)) eingerichtet.
Der Öffentlichkeits- und Patientenbeirat wird sich mit folgenden Themen befassen:
- Bereitstellung von Feedback und Vorschlägen während aller Aspekte des Projektverlaufs
- Aktivitäten, die positiv für Personen mit Lungen-, Brust- und Prostatakrebs sind.
- Unterstützung bei der Erstellung von Aufklärungsmaterial für solche, die von Lungen-, Brust- und Prostatakrebs betroffen sind, und für diejenige, die in Zukunft betroffen sein könnten.
- Unterstützung bei der Verbreitung der Ergebnisse des Projekts.
Das PPAB wird mindestens dreimal pro Jahr online tagen.
Teilen Sie Ihre Ansichten darüber mit, welche Forschung Ihrer Meinung nach auf dem Gebiet des Lungenkrebses am dringendsten benötigt wird, um Forschern zu helfen, die Prioritäten von Patienten und Betreuern zu verstehen.
Videos der Mitglieder
Die Mitglieder des PPAB nehmen an den jährlichen Generalversammlungen des Projekts teil, um mit Beiträgen und Vorschlägen zum Projekt beizutragen und die Forscher daran zu erinnern, die Patientenseite nie zu vergessen.
Beim letzten Treffen in Barcelona am 23. Mai haben wir die Gelegenheit genutzt, sie zu interviewen und sie nach ihrer Motivation zu fragen, dem OPTIMA Public/Patient Advisory Board beizutreten, ihrem Krebsweg und ihrer Vision für zukünftige Patienten.
Der Öffentlichkeits- und Patientenbeirat
Das oberste Ziel von OPTIMA ist es, bessere, individuellere Behandlungsmöglichkeiten für Patienten zu finden und ihnen eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Hören Sie sich an, wie vier Mitglieder des OPTIMA Public/Patient Advisory Board über ihr Engagement in Patientenorganisationen, ihre Krebserkrankung und ihre Hoffnungen für zukünftige Patienten sprechen.
Conchi Biurrun, Spanischer Brustkrebsverband
Conchi Biurrun vom spanischen Brustkrebsverband und Mitglied des OPTIMA Public/Patient Advisory Board spricht über ihren Weg als Patientin mit Brustkrebs, ihre Beteiligung am OPTIMA-Projekt und ihre Hoffnung, dass dieses Projekt zu besseren, individuelleren Behandlungsmöglichkeiten und einer besseren Lebensqualität für Patientinnen führen wird.
Erik Briers, Europäische Koalition gegen Prostatakrebs
Erik Briers von der European Prostate Cancer Coalition und Mitglied des OPTIMA Patienten- und Publikumsbeirats spricht über seinen Krebsweg und darüber, wie ein Projekt wie OPTIMA anderen Patienten helfen kann, mit Hilfe von Evidenz und Leitlinien aus der Praxis eine optimale Behandlung zu erhalten.
Seamus Cotter, Irische Lungenkrebs-Gemeinschaft
Seamus Cotter von der Irish Lung Cancer Community und Mitglied des OPTIMA Patient and Public Advisory Board spricht über seine Erfahrungen mit klinischen Studien und darüber, wie wichtig es ist, Patienten klare Informationen über bestimmte Behandlungen zu geben, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können.
Marjo Forsblom, Lungenkrebs Europa
Marjo Forsblom von Lung Cancer Europe war Mitglied des OPTIMA Public/Patient Advisory Boards. In diesem Video erklärte sie, wie OPTIMA Gesundheitsdaten sinnvoll nutzen wird und ein Tool entwickeln will, das weiß, was für einen Patienten in einer bestimmten Situation am besten ist. Leider verstarb sie im Oktober 2023. Mit dem Segen ihrer Familie haben wir beschlossen, ihr Video hier zu behalten. Ihre OPTIMA Freunde und Kollegen werden sie sehr vermissen.
Marzia Zambon, EUROPA DONNA
Marzia Zambon ist Mitglied des OPTIMA Public/Patient Advisory Boards und Geschäftsführerin von EUROPA DONNA, der European Breast Cancer Coalition. In ihrer Funktion ist sie verantwortlich für alle EUROPA DONNA Advocacy-Initiativen in den Bereichen Information, Bildung und Lobbying, hauptsächlich innerhalb der europäischen Institutionen und der OECD. Darüber hinaus vertritt sie EUROPA DONNA in einer Vielzahl hochrangiger wissenschaftlicher Gremien und in großen internationalen Forschungskooperationen. Bei OPTIMA sorgt sie dafür, dass die Stimmen der Patienten gehört werden und die Ergebnisse einen echten Mehrwert für die Patientengemeinschaft bringen.
Ximena Montano, EUROPA DONNA
Ximena Montano ist Mitglied des OPTIMA Public/Patient Advisory Board und Vorstandsmitglied von EUROPA DONNA, der Europäischen Brustkrebskoalition. Dank ihrer Erfahrung in der Krebsforschung ist sie an der EUROPA DONNA-Advocacy in Bezug auf Forschung, Bildung und Lobbyarbeit innerhalb europäischer und anderer internationaler Institutionen beteiligt. Ximena vertritt EUROPA DONNA in internationalen wissenschaftlichen Komitees und ist verantwortlich für die Liaison mit wichtigen Forschungsverbünden. In OPTIMA bringt sie die Sichtweise der Patienten ein, damit die Ergebnisse für einen umfassenden Nutzen für Patienten haben.
