Patients
La vision d’OPTIMA
Chaque patient devrait avoir accès aux traitements et thérapies les plus modernes, qui lui sont adaptés.
Nous voulons transformer les soins contre le cancer en Europe en donnant aux patients et aux professionnels de santé les outils nécessaires pour prendre des décisions ensemble. En utilisant les nouvelles technologies informatiques, nous rendrons l’information clinique plus accessible en y combinant des informations provenant de différentes recommandations cliniques (conseils donnés aux professionnels de santé sur la meilleure façon de diagnostiquer et de traiter les personnes vivant avec la maladie), afin de personnaliser le traitement pour chaque patient et répondre au mieux à ses besoins. Grâce à ces outils, les patients et les professionnels de santé pourront prendre de meilleures décisions ensemble.
Quel est l’objectif d’OPTIMA ?
Notre objectif est de créer une base de données centrale permettant l’accès à des données provenant de toute l’Europe. En effet, un accès facile à une grande quantité d’informations relatives à la santé peut aider à répondre à des questions importantes sur le cancer de la prostate, du sein et du poumon. Cela nous permettra d’approfondir nos connaissances sur les questions qui ne sont pas couvertes par les recommandations cliniques ou qui ne disposent pas de preuves solides permettant de soutenir ces recommandations.
Nous créerons également un outil d’aide à la décision qui comblera les lacunes des recommandations cliniques pour aider les patients et les professionnels de santé à prendre des décisions. L’outil de soutien sera basé sur des directives nationales et internationales et sera mis à jour régulièrement.
Quels sont
les défis à relever ?
Défis pour les patients
Les méthodes de diagnostic et de traitement se développent constamment, avec pour conséquence une complexification des options de diagnostic et de traitements. Il peut alors être difficile, pour les patients, de comprendre les différentes options thérapeutiques possibles et de prendre une décision conjointe avec leur professionnel de santé.
Défis pour les cliniciens
La grande quantité d’informations nouvelle à propose de nouveaux tests diagnostic, de traitements et de lignes directrices représente un défi aux professionnels de santé lorsqu’il s’agit de décider du meilleur traitement pour leurs patients.
Défis pour les sociétés pharmaceutiques et les régulateurs
Les sociétés pharmaceutiques et les organismes régulateurs doivent comprendre les traitements utilisant de nouveaux médicaments en dehors de l’environnement de recherche en se basant sur des résultats issus du monde réel. C’est devenu un élément essentiel du développement de médicaments, de l’approbation réglementaire et de la mise à la disposition des consommateurs.
Défis pour les organismes payeurs de soins (personnes ou organismes qui paient pour les soins de santé et qui ne sont pas des patients, tels que les services de soins nationaux ou les assureurs)
Il y a un manque de preuves fiables et réelles (c’est-à-dire acquises en dehors d’un essai clinique) sur l’innocuité et l’efficacité des traitements. Il est donc difficile pour les organismes payeurs de soins de prendre des décisions rapides et de gérer leurs ressources.
Défis pour les écosystèmes de la santé
L’écosystème de la santé comprend les patients et leurs professionnels de santé, ainsi que tous les autres groupes qui composent l’ensemble du système de santé. Récemment, le fonctionnement des systèmes de santé est passé d’un système de soins de santé axé sur l’organisation à un système de soins de santé axé sur le patient. Cela signifie que les patients sont maintenant plus impliqués dans leur diagnostic et leur traitement. Cela est particulièrement vrai grâce à un meilleur accès aux soins de santé numériques et a nécessité une adaptation des systèmes de soin.
Principes et objectifs clés d’OPTIMA
Disponibilité pour toutes les parties prenantes concernées
Nous créerons un catalogue de données en rassemblant des ensembles de données du monde réel à partir des dossiers de santé électroniques (DSE) européens et d’autres types de données du monde réel.
Confiance et acceptabilité envers les parties prenantes telles que les professionnels de santé et les patients
Nous élaborerons un ensemble d’outils d’aide à la décision qui sera régulièrement mis à jour pour les trois affections prioritaires : le cancer de la prostate, du sein et du poumon.
Une réelle valeur ajoutée pour toutes les parties prenantes
- Nous utiliserons des méthodes avancées telles que l’intelligence artificielle (IA) pour améliorer nos connaissances.
- Nous veillerons à ce que les plateformes que nous développons soient durables en soutenant des modèles commerciaux basés sur des utilisateurs payants.
Durabilité après le projet
Nous développerons une plateforme sécurisée, durable et précieuse. Il sera un hôte central pour les outils de gestion, les outils d’apprentissage, les systèmes d’IA et les outils d’aide à la décision fondés sur des lignes directrices.
Disponibilité pour toutes les parties prenantes concernées
Une réelle valeur ajoutée pour toutes les parties prenantes
Nous veillerons à ce que les plateformes que nous développons soient durables en soutenant des modèles commerciaux basés sur des utilisateurs payants.
Durabilité après le projet
Confiance et acceptabilité envers les parties prenantes telles que les professionnels de la santé et les patients
Le groupe consultatif de patients d’OPTIMA
ELF (European Lung foundation) a créé un groupe consultatif de patients (en anglais Patient/Public Advisory Board, ou PPAB) dans le cadre d’OPTIMA.
Le groupe consultatif des patients sera impliqué dans:
- La préparation de commentaires et de suggestions pendant tous les aspects du projet
- Des activités qui ont un impact sur les communautés de personnes atteintes du cancer du poumon, du sein et de la prostate
- La création de matériel éducatif destiné aux communautés touchées par le cancer du poumon, du sein et de la prostate, ainsi qu’à celles qui pourraient être touchées à l’avenir
- La diffusion des résultats du projet.
Le groupe consultatif des patients se réunira en ligne au moins trois fois par an.
