Pour les patients
La vision d’OPTIMA
Chaque patient devrait avoir accès aux traitements et thérapies les plus récents, qui lui sont adaptés.
Nous voulons transformer les soins contre le cancer en Europe en donnant aux patients et à leurs prestataires de soins les outils nécessaires pour prendre des décisions ensemble. En utilisant les nouvelles technologies informatiques, nous rendrons l’information clinique plus accessible. Nous combinerons les informations issues de différentes directives cliniques (conseils donnés aux professionnels de la santé sur la meilleure façon de diagnostiquer et de traiter les personnes vivant avec la maladie) dans ces outils afin de personnaliser le traitement en fonction de chaque patient et de ses besoins. Grâce à ces outils, les patients et les professionnels de la santé peuvent prendre de meilleures décisions ensemble.
Quel est l’objectif d’OPTIMA ?
Notre objectif est de créer une base de données centrale avec un accès aux données de toute l’Europe. En effet, un accès facile à une grande quantité d’informations sur la santé peut aider à répondre à des questions importantes sur le cancer de la prostate, du sein et du poumon. Cela nous permettra d’approfondir nos connaissances sur les questions qui ne sont pas couvertes par les lignes directrices cliniques ou qui ne disposent pas de preuves solides à l’appui des lignes directrices.
Nous créerons également un outil d’aide qui comblera les lacunes des lignes directrices afin d’aider les patients et les professionnels de la santé à prendre des décisions. L’outil d’accompagnement s’appuiera sur des directives nationales et internationales et sera mis à jour régulièrement.
Quels défis
OPTIMA s’adresse-t-il ?
Défis pour les patients
Les méthodes de diagnostic et de traitement évoluent constamment, mais avec cela, le choix de la façon de diagnostiquer et de traiter peut devenir plus compliqué. Cela peut rendre difficile pour les patients de comprendre leurs options et rendre plus difficile de prendre une décision conjointe avec leur professionnel de la santé.
Défis pour les cliniciens
La grande quantité d’informations en évolution rapide sur les nouveaux tests de diagnostic, les traitements et les lignes directrices pose un défi aux professionnels de la santé lorsqu’ils décident du meilleur traitement pour leurs patients.
Défis pour les sociétés pharmaceutiques et les régulateurs
Les sociétés pharmaceutiques et les organismes de réglementation doivent comprendre les résultats réels des traitements des nouveaux médicaments en dehors de l’environnement de la recherche. C’est devenu un élément essentiel du développement de médicaments, de l’approbation réglementaire et de la mise à la disposition des consommateurs.
Défis pour les payeurs de soins de santé (personnes ou organisations qui paient pour des soins de santé qui ne sont pas des patients, tels que les services de santé nationaux ou les assureurs)
Il y a un manque de preuves fiables et réelles (pas dans un essai clinique) sur l’innocuité et l’efficacité des traitements. Il est donc difficile pour les payeurs de soins de santé de prendre des décisions rapides et de gérer leurs ressources.
Défis pour les écosystèmes de soins de santé
L’écosystème des soins de santé comprend les patients et leurs équipes de soins de santé, ainsi que tous les autres groupes qui composent l’ensemble du système de soins de santé. Récemment, le mode de fonctionnement des systèmes de santé est passé de soins de santé axés sur l’organisation à des soins de santé axés sur le patient. Cela signifie que les patients sont maintenant plus impliqués dans leur diagnostic et leur traitement. Cela est particulièrement vrai avec un meilleur accès aux soins de santé numériques et a signifié que les systèmes doivent s’adapter pour suivre le suivi.
Principes et objectifs clés d’OPTIMA
Disponibilité pour toutes les parties prenantes concernées
Nous créerons un catalogue de données en rassemblant des ensembles de données du monde réel à partir des dossiers de santé électroniques (DSE) européens et d’autres types de données du monde réel.
Confiance et acceptabilité envers les parties prenantes telles que les professionnels de la santé et les patients
Nous élaborerons un ensemble d’outils d’aide à la décision qui sera régulièrement mis à jour pour les trois affections prioritaires : le cancer de la prostate, du sein et du poumon.
Une réelle valeur ajoutée pour toutes les parties prenantes
- Nous utiliserons des méthodes avancées telles que l’intelligence artificielle (IA) pour améliorer nos connaissances.
- Nous veillerons à ce que les plateformes que nous développons soient durables en soutenant des modèles commerciaux basés sur des utilisateurs payants.
Durabilité après le projet
Nous développerons une plateforme sécurisée, durable et précieuse. Il sera un hôte central pour les outils de gestion, les outils d’apprentissage, les systèmes d’IA et les outils d’aide à la décision fondés sur des lignes directrices.
Disponibilité pour toutes les parties prenantes concernées
Une réelle valeur ajoutée pour toutes les parties prenantes
Nous veillerons à ce que les plateformes que nous développons soient durables en soutenant des modèles commerciaux basés sur des utilisateurs payants.
Durabilitéaprès le projet
Confiance et acceptabilité envers les parties prenantes telles que les professionnels de la santé et les patients
Le Conseil Consultatif Public/Patient d’OPTIMA
ELF a mis en place un Conseil consultatif public/patient (CCPP) pour OPTIMA.
Le Conseil consultatif du public et des patients participera à :
- Fournir des commentaires et des suggestions à tous les aspects du parcours du projet
- Activités qui ont un impact sur les communautés de personnes atteintes du cancer du poumon, du sein et de la prostate
- Aider à créer du matériel éducatif destiné aux communautés touchées par le cancer du poumon, du sein et de la prostate et à celles qui pourraient être touchées à l’avenir.
- Contribuer à la diffusion des résultats du projet.
Le CCPP se réunira en ligne au moins trois fois par année.
Partagez vos points de vue sur les recherches qui, selon vous, sont les plus nécessaires dans le domaine du cancer du poumon afin d’aider les chercheurs à comprendre les priorités des patients et des soignants.
Vidéos des membres
Les membres du CCPP assistent aux réunions annuelles de l’Assemblée générale du projet pour contribuer au projet avec des contributions et des suggestions et pour rappeler aux chercheurs de ne jamais oublier le côté des patients.
Lors de la dernière réunion à Barcelone le 23 mai, nous avons profité de l’occasion pour les interviewer et les interroger sur leur motivation à rejoindre le Conseil consultatif public/patient d’OPTIMA, leur parcours contre le cancer et leur vision pour les futurs patients.
Le Conseil consultatif du public et des patients
L’objectif ultime d’OPTIMA est de trouver des options de traitement meilleures et plus personnalisées pour les patients et de leur garantir une bonne qualité de vie. Écoutez quatre membres du conseil consultatif public/patient d’OPTIMA parler de leur implication dans les organisations de défense des patients, de leur parcours contre le cancer et de leurs espoirs pour les futurs patients.
Conchi Biurrun, Fédération Espagnole des Associations de Cancer du Sein
Conchi Biurrun, de la Fédération espagnole des associations de lutte contre le cancer du sein et membre du Conseil consultatif public/patient d’OPTIMA, parle de son parcours en tant que patiente atteinte d’un cancer du sein, de son implication dans le projet OPTIMA et de ses espoirs que ce projet conduise à de meilleures options de traitement plus personnalisées et à une meilleure qualité de vie pour les patientes.
Erik Briers, Coalition européenne contre le cancer de la prostate
Erik Briers, de la Coalition européenne contre le cancer de la prostate et membre du conseil consultatif des patients et du public d’OPTIMA, parle de son parcours contre le cancer et de la façon dont un projet tel qu’OPTIMA peut aider d’autres patients à recevoir un traitement optimal à l’aide de preuves et de directives réelles.
Seamus Cotter, Communauté irlandaise du cancer du poumon
Écoutez Seamus Cotter, de la communauté irlandaise du cancer du poumon et membre du conseil consultatif des patients et du public d’OPTIMA, parler de son expérience avec les essais cliniques et de l’importance de donner des informations claires sur des traitements spécifiques aux patients pour une décision éclairée.
Marjo Forsblom, Lung Cancer Europe
Marjo Forsblom de Lung Cancer Europe était membre du conseil consultatif/participatif d’OPTIMA. Dans cette vidéo, elle explique comment OPTIMA prévoit d’utiliser les données de santé à bonne escient et vise à développer un outil qui permettra d’identifier ce qui est le mieux pour un patient dans une situation spécifique. Malheureusement, elle est décédée en octobre 2023. Avec la bénédiction de sa famille, nous avons décidé de garder sa vidéo ici. Elle manquera beaucoup à ses amis et collègues d’OPTIMA.
Marzia Zambon, EUROPA DONNA
Marzia Zambon est membre du conseil consultatif public/patient d’OPTIMA et directrice exécutive d’EUROPA DONNA, la coalition européenne contre le cancer du sein. À ce titre, elle est responsable de toutes les initiatives de plaidoyer d’EUROPA DONNA dans les domaines de l’information, de l’éducation et du lobbying, principalement au sein des institutions européennes et de l’OCDE. Elle représente également EUROPA DONNA dans une multitude de comités scientifiques de haut niveau et dans de grandes coopérations internationales de recherche. Au sein d’OPTIMA, elle veille à ce que la voix des patients soit entendue et à ce que les résultats apportent une réelle valeur ajoutée à la communauté des patients.
Ximena Montano, EUROPA DONNA
Ximena Montano est membre du Conseil consultatif des patients et du public d’OPTIMA et membre du conseil d’administration d’EUROPA DONNA, la Coalition européenne contre le cancer du sein. Grâce à son expérience en recherche en cancérologie, Ximena est impliquée dans la promotion des activités d’EUROPA DONNA en matière de recherche, d’éducation et de lobbying au sein des institutions européennes et autres institutions internationales. Elle représente EUROPA DONNA dans des comités scientifiques internationaux et maintient des collaborations clés en matière de recherche. Dans le cadre du projet OPTIMA, elle relaie le point de vue des patients afin que les résultats profitent à l’ensemble de la communauté.
