Para Pacientes
La visión de OPTIMA
Todos los pacientes deben tener acceso a los tratamientos y terapias más actuales, adaptados a ellos.
Queremos transformar la atención al cánceren Europa dando a los pacientes y a los profesionales sanitarios las herramientas para tomar decisiones conjuntas. Mediante el uso de nuevas tecnologías informáticas,haremos más accesible la información clínica. En estas herramientas combinaremos la información de diferentes guías clínicas ( directrices dadas a los profesionales sanitarios sobre la mejor manera de diagnosticar y tratar a las personas que viven con la enfermedad) a fin de personalizar el tratamiento para cada paciente y sus necesidades. Con estas herramientas, los pacientes y los profesionales sanitarios pueden tomar mejores decisiones conjuntas.
¿Qué objetivos persigue OPTIMA?
Nuestro objetivo es crear una base de datos central con acceso a información de toda Europa. De este modo, el fácil acceso a una gran cantidad de información sanitaria puede ayudar a responder a preguntas importantes sobre el cáncer de próstata, de mama y de pulmón. Así se profundizará en el conocimiento de asuntos no cubiertos por las directrices clínicas o que no cuentan con pruebas sólidas que las respalden.
También crearemos una herramienta de soporte que supla las carencias existenten en las directrices para ayudar a pacientes y profesionales de la salud en la toma de decisiones. La herramienta de soporte se sustentará en directrices nacionales e internacionales y será actualizada periódicamente.
¿Qué desafíos
está abordando OPTIMA?
Desafíos para los pacientes
Los métodos de diagnóstico y tratamiento están en constante desarrollo, pero con ello, la elección de cómo diagnosticar y tratar puede ser más complicada. Esto puede complicar al paciente la comprensión de sus opciones y dificultar la toma de decisiones conjuntas con su profesional de la salud.
Desafíos para los médicos
El gran volumen de información constantemente cambiante sobre nuevas pruebas diagnósticas, tratamientos y directrices plantea un reto a los profesionales de la saluda la hora de decidir el mejor tratamiento para sus pacientes.
Desafíos para las compañías farmacéuticas y los reguladores
Las empresas farmacéuticas y los organismos reguladoresnecesitan conocer los resultados de los tratamientos de los nuevos medicamentos en el mundo real fuera del entorno de investigación Esto se ha convertido en una parte vital del desarrollo de fármacos, de la aprobación reglamentaria y de la puesta a disposición de los consumidores.
Retos para los patrocinadores de la asistencia médica (personas u organizaciones que pagan por la atención médica y que no son pacientes, como los servicios nacionales de salud o las aseguradoras)
Faltan pruebas confiables en el mundo real (no en una prueba clínica) sobre la seguridad y la eficacia de los tratamientos. Esto dificulta la rápida toma de decisiones y gestión de recursos por parte de los patrocinadores de la salud.
Desafíos para los ecosistemas sanitarios
El ecosistema sanitario incluye a los pacientes y sus equipos sanitarios junto con todos los demás grupos que conforman el sistema de salud en su totalidad. En los últimos tiempos, el funcionamiento de los sistemas sanitarios ha pasado de estar centrado en la organización a enfocarse en el paciente. Esto significa que los pacientes están ahora más involucrados en su diagnóstico y su tratamiento. Esto es particularmente cierto con un mayor acceso a la atención sanitaria digital y ello significa que los sistemas han de adaptarse para mantenerse actualizados.
Principios y objetivos clave de OPTIMA
Disponibilidad para todas los actores interesados
Crearemos un catálogo de información recopilando bases de datos del mundo real procedentes de las historias clínicas electrónicas europeas (EHR) y otros tipos de datos del mundo real.
Fiabilidad y credibilidad de las partes interesadas, como los profesionales de la salud y los pacientes.
Desarrollaremos un conjunto de herramientas de soporte para la toma de decisiones que se actualizará periódicamente en relación a las tres enfermedades prioritarias: cáncer de próstata, de mama y de pulmón.
Valor añadido real para todas los actores interesados
- Utilizaremos métodos avanzados como la inteligencia artificial (IA) para mejorar nuestros conocimientos.
- Nos aseguraremos de que las plataformas que desarrollamos sean duraderas apoyando modelos de negocio basados en los pagos de los usuarios.
Sostenibilidad después del proyecto
Desarrollaremos una plataforma segura, sostenible y de gran valor. Será un centro de alojamiento de las herramientas de gestión, las herramientas de aprendizaje, los sistemas de IA y las herramientas de soporte para la toma de decisiones basadas en directrices.
Disponibilidad para todas los actores interesados
Crearemos un catálogo de información recopilando bases de datos del mundo real procedentes de las historias clínicas electrónicas europeas (EHR) y otros tipos de datos del mundo real.
Valor añadido real para todas los actores interesados
Nos aseguraremos de que las plataformas que desarrollamos sean duraderas apoyando modelos de negocio basados en los pagos de los usuarios.
Sostenibilidad después del proyecto
Fiabilidad y credibilidad de las partes interesadas, como los profesionales de la salud y los pacientes.
Comité de pacientes expertos para OPTIMA
ELF (European Lung Fundation) ha creado un Public Patient Advisory Board (PPAB) para OPTIMA.
El un comité de pacientes expertos participará en:
- Proporcionar retroalimentación y sugerencias durante todos los aspectos del transcurso del proyecto
- Actividades que impactan a las comunidades de personas que viven con cáncer de pulmón, de mama y de próstata
- Ayudar a crear material educativo dirigido a las comunidades afectadas por el cáncer de pulmón, de mama y de próstata y a quienes podrían verse afectados en el futuro
- Ayudar a diseminar los resultados del proyecto.
El un comité de pacientes expertos se reunirá en línea un mínimo de tres veces al año.
Vídeos para miembros
Los miembros del PPAB asisten a la Asamblea General anual del proyecto para contribuir al mismo dando aportaciones y sugerencias y para recordar a los investigadores que nunca se olviden de los pacientes.
En la última Asamblea, celebrada en Barcelona el 23 de mayo, aprovechamos la oportunidad para entrevistarles y preguntarles sobre su motivación para formar parte del Comité asesor de pacientes de OPTIMA, su trayectoria oncológica y su visión de los futuros pacientes.
El Comité de pacientes expertos
El objetivo final de OPTIMA es encontrar opciones de tratamiento mejores y más personalizadas para los pacientes y, al mismo tiempo, garantizarles una buena calidad de vida. Escuche a cuatro miembros del Comité de pacientes expertos de OPTIMA hablar sobre su participación en organizaciones de defensa de los pacientes, sus experiencias con el cáncer y sus esperanzas para futuros pacientes.
Conchi Biurrun, Federación Española de Asociaciones de Cáncer de Mama
Conchi Biurrun, de la Federación Española de Asociaciones de Cáncer de Mama y miembro del Comité de pacientes expertos de OPTIMA, habla sobre su experiencia como paciente con cáncer de mama, su participación en el proyecto OPTIMA y sus esperanzas de que este proyecto lleve a opciones de tratamiento mejores y más personalizadas y a una mejor calidad de vida para las pacientes.
Erik Briers, Coalición Europea contra el Cáncer de Próstata
Erik Briers, de la Coalición Europea contra el Cáncer de Próstata y miembro del Comité de pacientes expertos de OPTIMA, habla de su cáncer y de cómo un proyecto como OPTIMA puede ayudar a otros pacientes a obtener un mejor tratamiento con la ayuda de pruebas y directrices prácticas.
Seamus Cotter, Comunidad Irlandesa de Cáncer de Pulmón
Escuche a Seamus Cotter, de la Comunidad Irlandesa de Cáncer de Pulmón y miembro del Comité de pacientes expertos de OPTIMA, hablar de sus experiencias con los ensayos clínicos y de la importancia de ofrecer a los pacientes información clara sobre tratamientos específicos con el fin de que puedan tomar una decisión informada.
Marjo Forsblom, Cáncer de Pulmón Europa
Marjo Forsblom, de Lung Cancer Europe, fue miembro del Comité de Pacientes Expertos de ÓPTIMA y explica cómo ÓPTIMA hará un buen uso de los datos de salud de los pacientes y tiene como objetivo desarrollar una herramienta que facilite la mejor solución para un paciente en una situación concreta.
Maria Zambon
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